Cum ar putea fi creat registrul bolilor rare în România: propunerea lui Levente Vass

Dr. Levente Vass, vicepreședinte al Comisiei pentru sănătate și familie din Camera Deputaților, a explicat cum ar putea fi creat un registru al bolilor rare, în cadrul conferinței HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare. Distanța dintre rezoluția OMS și practică.

Acesta a menționat că și-ar dori ca în fiecare mandat politic să existe o metodă de verificare a situatiei preluate și a celei lăsate la final.

„Din punctul meu de vedere, ar trebui ca în fiecare mandat politic să existe o decizie de a avea indicatori pe boli rare, astfel încât să se rezolve cel puţin câte o problemă pentru fiecare boală rară. Pentru că, dacă nu se întâmplă asta şi nu se asumă politic măcar încercarea de a rezolva următoarea problemă pentru fiecare diagnostic, atunci, în principiu, lucrurile nu pot fi controlate. Nu se poate compara ce a fost la începutul mandatului şi ce s-a reuşit până la final de mandat.

O programare la medic înseamnă un carneţel în care se scrie sau un telefon în care introduci o programare pentru un pacient. Dacă treaba asta se întâmplă la nivel instituţional, la nivel de spital, cu notiţele tuturor medicilor, cu toate programările, atunci putem vorbi de liste de aşteptare. Dacă se întâmplă la nivel naţional, interinstituţional, numim asta registru”, a declarat dr. Levente Vass.

Dr. Levente Vass a atras atenția asupra modului în care vor fi introduse datele și a avertizat că există ceva mai rău decât un registru care nu există.

„Dacă la nivelul unui medic, care trebuie pregătit, trebuie educat tot timpul, avem nevoie să introducă datele pacientului, iar după diagnosticare, după tratament, să introducă tot ce s-a făcut, atunci în principiu nu ar trebui să avem o problemă legată de crearea registrelor şi nici de introducerea datelor. Ar trebui să avem grijă cine se ocupă de nivelele de competenţă. Şi cel mai înalt nivel de competenţă să aibă grijă de subsidiar, astfel ca fiecare nivel de competenţă să aibă o responsabilitate în a menţine actualitatea acestor registre.

Pentru că mai rău decât un registru care nu există este un registru care are tot timpul probleme de corectitudine”, a mai precizat acesta.

„Mi-aş dori ca pe fiecare boală rară să avem, în 2 ani, cel puţin 2 paşi de înaintare. Şi chiar aduc în atenţie bolile mitocondriale, care nu au astăzi un tratament definitivat. Spre exemplu, în Târgu Mureş, o familie se luptă pentru a avea acces la diagnostic, pentru a avea acces la screening şi, dacă se poate, chiar şi în formă inovativă, acces la tratament genetic”, a completat el.