Nicoleta Pauliuc cere screening național și registru pentru bolile rare: „Trebuie să rupem pisica și să plecăm de undeva”

Invitată la „HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare. Distanța dintre rezoluția OMS și practică”, Nicoleta Pauliuc, parlamentar PNL și membru al Comisiei pentru Sănătate din Senatul României, a vorbit despre necesitatea unui registru național pentru bolile rare, precum și despre rolul prevenției și al screeningului neonatal.

Vineri, 30 octombrie 2026, senatorul național-liberal Nicoleta Pauliuc a participat la dezbatere. Ea a precizat că cifra de peste un milion de români cu boli rare, din peste 300 de milioane de oameni la nivel mondial, „ar trebui să ne dea de gândit”. Prezent la eveniment, Alexandru Rafila a menționat că bolile rare sunt pe locul al treilea ca prevalență în România, după afecțiunile cardiovasculare și diabet.

„Soluțiile sunt date de asociațiile de pacienți, împreună cu pacienții”, a spus Nicoleta Pauliuc în intervenția sa.

„I-am cerut ministrului Sănătății ca, în acest mandat, medicina personalizată să fie speranța pentru cei care așteaptă o speranță. Eu m-am raportat la doamnele care primesc diagnosticul de cancer de sân, și nu numai, unde știința, partenerul nostru în acest drum, ne spune că există o posibilitate ca după ce îți faci testele genetice să dai posibilitate specialistului să-ți schimbe tratamentul. Din păcate, legea medicinei personalizate nu are finalitate, nu are norme.

Atunci, toată lumea încearcă să găsească o soluție, iar singura e să dea în judecată statul. Eu nu mai vreau să văd că o româncă pierde timp, că cineva diagnosticat cu o boală rară pierde timp, pentru ca statul să spună că nu are proceduri. Statul trebuie să-i dea speranță, să-i găsească soluția și să facă echipă cu respectivul pacient.

Vorbim de traseul pacientului. De la diagnosticare până când se intră în tratament e timp, iar timpul e cel pe care noi trebuie să-l luăm partener. Vorbim despre echipe pluridisciplinare și despre bani la bugete.

Dar atâta timp cât nu vom face un screening de sănătate la nivel național, nu vom putea face o evaluare pentru peste 20 de ani a stării de sănătate a populației. Trebuie să rupem pisica și să plecăm de undeva”, a spus Nicoleta Pauliuc.

Senatorul PNL a susținut introducerea screeningului neonatal la nivel național și a cerut înființarea registrului național pentru bolile rare, inclusiv cu ajutorul inteligenței artificiale (IA).

Această idee a screeningului neonatal este extrem de bună, iar din respect pentru mamele noastre, ai obligația ca stat să le spui să facă copii pentru că statul le ajută

Prin ordin de ministru, indiferent de diagnostic, trebuie făcut în așa fel încât medicii specialiști să completeze aceste registre. Avem și inteligența artificială și trebuie să o folosim și să ne-o luăm partener. Cred că trebuie să ne facem aliați, iar dacă putem folosi IA-ul să completăm aceste registre, este încă un pas pe care putem să-l dăm ca speranță celor cu diagnostice.

De asemenea, mi-aș dori să nu mai vorbim despre câți bani cheltuim pentru cineva care primește un diagnostic în România. Noi nu suntem vinovați că într-un sistem de sănătate nu punem accent pe prevenție. Dacă cheltuim 20.000 de euro pentru un pacient oncologic, pacientul nu are nevoie să i se spună cât cheltuiește statul, ci să i se spună că statul face tot posibilul ca el să ajungă mâine să intre în schema de tratament. 385 de zile pentru un pacient diagnosticat cu cancer înseamnă foarte mult”, a concluzionat Nicoleta Pauliuc.