Peste un milion de români au o boală rară. Rafila cere un registru național funcțional

Alexandru Rafila, președintele Comisiei pentru Sănătate și Familie din Camera Deputaților, a participat vineri, la dezbaterea „HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare. Distanța dintre rezoluția OMS și practică”. În cadrul discuțiilor, el a făcut un apel pentru realizarea unui registru national al bolilor rare.

Rafila a precizat că „bolile rare reprezintă o problemă de sănătate publică prin numărul extrem de mare”, iar numărul acestora variază „undeva între 6.000 și 8.000”.

„România are 80 de centre la nivel național certificate pentru diagnosticul și tratamentul bolilor rare. Avem nevoie de un registru național în care aceste centre să poată introduce datele. Fără datele introduse de ei, nu putem să discutăm despre un registru funcțional pentru boli rare.

Pe de altă parte, trebuie să ne gândim și la partea cu soluțiile terapeutice, pentru că extinderea unor indicații terapeutice ale unor medicamente deja existente se pretează pentru unele dintre bolile rare. Cred că mai este de lucrat și acolo”, a explicat Alexandru Rafila. El a adăugat că s-au „făcut câțiva pași concreți pentru utilizarea acestor medicamente off label în tratamentul unor cancere, dar și al unor boli rare”.

Potrivit deputatului social-democrat, aproximativ 7% din populația României suferă de o boală rară. Aceste afecțiuni se află pe locul al treilea la nivel patologic, după bolile cardiovasculare și diabet.

„Există infrastructura informatică și trebuie operaționalizat registrul național de boli rare, iar grupul de lucru și propuneri concrete privind utilizarea medicamentelor off label pentru această categorie de pacienți trebuie cuplat cu registrul, deoarece orice fel de politică de sănătate și alocare bugetară trebuie să țină cont de o estimare a numărului de pacienți.

Negocierile pe care Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) le poate face cu furnizorii de medicamente, producători sau distribuitori, trebuie să se bazeze pe o estimare care nu poate fi extrapolată din alte țări europene, deși la nivel global probabil că avem 7%, adică peste un milion de persoane care au o boală rară. Dacă ne uităm la patologie, probabil că după cea cardiovasculară și diabet, este pe locul 3 ca prevalență”, a spus Alexandru Rafila.

Deputatul social-democrat a apreciat activitatea Ministerului Sănătății, care a extins screeningul neonatal pentru mai mulți parametri.

„Așteptăm cu interes pașii următori și chiar îmi exprim aprecierea pentru ceea ce a făcut Ministerul Sănătății, screeningul neonatal, extinderea numărului de parametri care sunt testați. E un pas important pentru un diagnostic precoce și pentru o soluție terapeutică sau asistența familiilor care au un astfel de copil, încât să poată fi îndrumate pentru creșterea, urmărirea și integrarea la școală și în societate a acestuia”, a concluzionat Alexandru Rafila, la dezbaterea „HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare. Distanța dintre rezoluția OMS și practică”.