Carmen Orban: statul nu îi decontează investigația necesară pentru boala rară

Prof. univ. dr. Carmen Orban, membră în Comisia pentru Sănătate din Senatul României, trage un semnal de alarmă cu privire la modul în care funcționează sistemul medical din Romania.

La conferința HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare. Distanța dintre rezoluția OMS și practică, prof. univ. dr. Carmen Orban a arătat că, deși pe hârtie România are planuri și strategii, realitatea diferă. Ea a vorbit despre propria luptă cu o boală rară și despre dificultățile întâmpinate în navigarea prin sistemul medical.

"Eu sunt aceea care am tras de multă vreme semnale de alarmă când vorbim despre investiţia în sănătate. Vă daţi seama că este un subiect care mă preocupă în mod real, nu doar declarativ. Deşi stilul meu este optimist-realist, în urma discuţiilor antevorbitorilor, am ajuns la concluzia că avem de toate: avem plan, avem strategie, avem screening, avem de toate.

Iată că eu, din perspectiva unui medic şi a unui decident fără putere, dar mai nou, din perspectiva unui pacient cu boală rară, chiar extrem de rară, am văzut toate neajunsurile din toate perspectivele. Ca atare, este foarte bine, şi ştiţi că am militat de la început şi am reuşit să facem ceva cu screeningul în neonatologie. Şi este un pas important. Am spus de la început, şi am fost printre cei care au strigat, că ne trebuie registre de boală pe toate bolile, ca să ştim cum să împărţim banii, cum să avem bugete, cum să gestionăm şi resursa umană din sănătate. Şi de ce pun accent pe acest lucru? Pentru că eu cred că este important şi să ne educăm medicii să descopere boala rară din timp, să ştie ce au de făcut şi cum ar trebui gestionat un pacient cu boală rară, pentru că şi aici avem o problemă. Registrele de boală sunt foarte importante", a declarat prof.univ.dr. Carmen Orban.

Carmen Orban și-a oferit propriul exemplu pentru a-și susține afirmațiile. Ea spune că suferă de o boală rară, însă statul român nu decontează una dintre investigațiile medicale de care are nevoie, întrucât aceasta nu poate fi efectuată în România.

"Cum am spus, la nivel declarativ avem de toate. Dar ce să vezi, la nivel real, eu văd că nu avem nimic. Din păcate, nu sunt eu cea în măsură să vorbesc aşa. Eu sunt cunoscută ca un om optimist, care mută munţii, şi am să îi mut şi de data asta, indiferent de ce preţ ar trebui să plătesc pentru asta. Avem, în acest lanţ, elemente care lipsesc. Vă dau exemplul meu. Nu am vrut să vorbesc niciodată despre boala mea, dar în ultima vreme vorbesc, şi vorbesc cu uşurinţă. De ce? Pentru că, în mod stupid, avem nişte deficienţe legislative pe care eu nu pot să le înţeleg, medical.

De exemplu, eu am nevoie de o investigaţie medicală care nu se face în ţara noastră şi pe care statul român nu mi-o plăteşte. Deşi eu sunt cetăţean al statului român, plătesc asigurări de sănătate şi cred că trebuie să am drepturi egale cu toată lumea. Dar nu, nu mi-o plăteşte. De ce? Pentru că această investigaţie nu se face în România. Mie mi se pare utopic. Mi se pare pur şi simplu de noaptea minţii. Sunt nişte reguli puse de colegii mei, de decidenţi, absolut stupide. Deci eu cred că este un moment zero, în care trebuie să luăm taurul de coarne.

Se pare că ştim ce avem de făcut. Haideţi să ne asigurăm că toate aceste lucruri se fac şi să vedem, unde nu se fac, de ce nu se fac. Haideţi să facem strategia, planul. Eu mai ştiu multe planuri făcute de mine şi asumate de alţii şi care, ce să vezi, nu sunt funcţionale, pentru că nu există norme de aplicare. Haideţi să avem aceste planuri funcţionale, haideţi să implementăm strategia şi să ne-o asumăm", a mai spus aceasta.

„România are 80 de centre la nivel național certificate pentru diagnosticul și tratamentul bolilor rare. Avem nevoie de un registru național în care aceste centre să poată introduce datele. Fără datele introduse de ei, nu putem să discutăm despre un registru funcțional pentru boli rare.

Pe de altă parte, trebuie să ne gândim și la partea cu soluțiile terapeutice, pentru că extinderea unor indicații terapeutice ale unor medicamente deja existente se pretează pentru unele dintre bolile rare. Cred că mai este de lucrat și acolo”, a explicat Alexandru Rafila, adăugând că s-au „făcut câțiva pași concreți pentru utilizarea acestor medicamente off label în tratamentul unor cancere, dar și al unor boli rare”.