Rogobete anunță Registrul Național de Mastocitoză și promite centre de excelență și terapii inovatoare pentru bolile rare

Potrivit ministrului, Registrul Electronic de Mastocitoză reprezintă un instrument ştiinţific esenţial, care oferă date reale despre pacienţi, despre evoluţia bolii şi despre eficacitatea terapiilor. Aceste informaţii permit o înţelegere mai profundă a mastocitozei şi a modului în care răspund pacienţii la tratamente.

"Astăzi, de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, am participat la Conferinţa Naţională de Mastocitoză şi Boli Mastocitare (MCAS), organizată la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti - un eveniment care marchează un pas important pentru pacienţii cu această boală rară şi pentru medicina românească. Alături de conducerea spitalului, de reprezentanţi ai Colegiului Medicilor şi de unii dintre cei mai respectaţi specialişti în domeniu, am asistat la lansarea unor instrumente esenţiale: Registrul Electronic Naţional de Mastocitoză, Ghidul naţional de mastocitoză şi prezentarea Reţelei de Mastocitoză. Mastocitoza este o boală rară, complexă. Ea necesită o abordare interdisciplinară şi o expertiză înalt specializată. În România, această expertiză este concentrată în cadrul Centrul European de Excelenţă în Mastocitoza România, care funcţionează la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti şi reprezintă un reper la nivel european", a subliniat ministrul.

El a explicat că fără date nu pot fi construite politici publice solide. Cu date corecte, însă, pot fi fundamentate decizii importante, inclusiv pentru includerea de noi medicamente în lista celor compensate. Reţeaua de Mastocitoză, cu componenta pediatrică şi cea pentru adulţi, înseamnă coordonare şi trasee clare pentru pacient. De asemenea, ea înseamnă acces la centre de excelenţă acolo unde expertiza este superioară, iar acest lucru se traduce printr-un sprijin concret pentru bolnavii care au nevoie de îngrijiri complexe.

"Pentru bolile rare, concentrarea competenţei salvează timp, suferinţă şi, uneori, vieţi", a scris Alexandru Rogobete pe pagina sa de Facebook, evidenţiind rolul crucial al acestor structuri specializate. El a insistat că organizarea şi colaborarea între specialişti fac diferenţa pentru parcursul pacienţilor cu mastocitoză.

Alexandru Rogobete adaugă că, în calitate de ministru al Sănătăţii, susţine consolidarea centrelor de excelenţă în bolile rare, dezvoltarea registrelor naţionale şi extinderea accesului la terapii inovatoare pentru pacienţii cu mastocitoză. El consideră că sistemul de sănătate trebuie să răspundă mai bine nevoilor acestor pacienţi şi că investiţia în date, reţele şi expertiză este esenţială.

"Pacienţii cu boli rare au nevoie de mai mult decât empatie. Au nevoie de organizare, rigoare, ştiinţă şi decizii asumate. Încrederea ne face bine", transmite Alexandru Rogobete, subliniind că responsabilitatea autorităţilor este de a transforma solidaritatea în măsuri concrete şi eficiente pentru cei afectaţi de mastocitoză şi alte boli rare.