Raluca Teleanu: Îngrijirea pacienților cu boli rare nu se oprește la tratament

Prof. univ. dr. Raluca Teleanu, medic primar neurologie pediatrică la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, atrage atenția că este nevoie de un cadru legislativ clar pentru tranziția pacienților cu boli rare de la serviciile medicale pediatrice la cele pentru adulți. Procesul nu ar trebui să fie un simplu transfer, ci să asigure continuitatea îngrijirii. Medicul a prezentat și modelul multidisciplinar ”One Stop Shop”, aplicat la spitalul ”Dr. Victor Gomoiu”.

Prof. univ. dr. Raluca Teleanu a participat la dezbaterea ”HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare: cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România”. În cadrul discuției, a punctat necesitatea unor reglementări clare privind trecerea de la sistemul medical dedicat copilului la cel pentru adulți. Există indicații pentru tranzitie, dar nu și o reglementare legislativă. Medicul a vorbit, totodată, despre modelul ”One Stop Shop”, subliniind că o echipă multidisciplinara nu presupune un spital cu multe etaje, ci profesioniști care cunosc boala de bază a pacientului.

”Noi suntem la firul ierbii, unde tot ce vorbim în plan de propuneri legislative ajung către pacient. Un lucru important pe care trebuie să-l spunem este că îngrijirea nu se oprește la tratament.

Noi ne-am ambiționat să facem, alături de mulți alți colegi din România - eu lucrez în Spitalul Clinic de Copii ”Dr. Victor Gomoiu”, unde există două centre de expertiză, pe unul îl conduc eu, pe cel în zona bolilor neurologice- un model care se numește ”One Stop Shop”, pe care pacienții noștri și-l doresc, pentru că un pacient cu o boală rară are nevoie de tratament, dar și de îngrijire multidisciplinară. Spunem noi că acesta este un model de succes ca un pacient care vine să mai meargă în multe alte locuri, la mulți alți profesioniști.

O echipă multidisciplinară nu înseamnă un spital cu multe etaje, ci o echipă din care oamenii din specialitățile implicate în comorbiditățile pacientului sunt reprezentate de profesioniști care cunosc boala lor de bază. Este un aspect deosebit de important, dincolo de prevederile legislative. (...) 

Am auzit vorbindu-se de vindecare. Mi-ar plăcea să nuanțăm puțin, să vorbim despre calitatea vieții. Până la urmă, fiecare dintre noi ne dorim o altă calitate a vieții, pentru unii pacienți e posibil să oferim vindecarea, pentru că e un tratament inovativ  care vindecă, dar, în egală măsură, România are acces la multe medicamente inovative care oferă o altă calitate vieții” a spus prof. Univ. Dr. Raluca Teleanu, în cadrul dezbaterii.

Medicul neurolog a mai spus că România a început procesul de tranziție în același timp cu multe alte state. ”Domnul profesor Rafila, în mandatul dumnealui, a dat o dispensă prin care medicii pediatri pot îngriji copii până la 21 de ani, ceea ce este un lucru bun. Noi ne dorim să îngrijim acești copii și să-i ducem către serviciile de adulți- și poate de aici importanța acestor multe centre de expertiză în boli rare care acum au reprezentativitate la adult- cu tranziție, nu cu transfer”.

În cadrul dezbaterii, jurnalistul Val Vâlcu a intervenit asupra dificultăților întâmpinate de pacienți la trecerea către serviciile pentru adulți. Prof. univ. dr. Raluca Teleanu a confirmat că este un punct critic: ”Foarte. Îngrijirea la copil este centrată pe familie și pe copil, iar, când copilul, ajuns adult, merge într-un serviciu de adulți, este întrebat cum îți e medicația, ce faci - se pune accent de independență. Procesul în care devine dintr-o poveste în care, în jurul lui e familia, un adult independent, e un proces foarte prețios care are multe valențe emoționale, psihologice”.

Medicul neurolog a subliniat că este nevoie de reglementări care să stabilească responsabilități clare, nu doar să ofere opțiuni. ”Ne lipsește o lege a tranziției”, a punctat aceasta, adăugând că este necesar ”ceva ce trebuie să facem”.