Copiii care suferă de AUTISM, prizonieri în propria minte

Autism // Numărul copiilor care suferă de autism crește în R. Moldova de la o zi la alta. Tulburarea este diagnosticată târziu, părinții fiind nevoiți să scoată mii de euro din buzunar pentru terapie specifică, iar statul nu îi ajută prea mult

Autismul nu este o boală psihică, chiar dacă societatea le spune eronat copiilor autiști „debili” și „handicapați”. Copilașii care au această tulburare pot fi ajutați prin multe ore de terapie alături de specialiști instruiți, însă, din păcate, acestea sunt scumpe, iar cheltuială le revine în totalitate părinților. În ultimul an, statul parcă încearcă să miște niște lucruri, însă e foarte puțin, spun părinții.

Autism cu epilepsie simptomatică

Olga Medvedev, o mămică din capitală, are un băiețel de cinci ani diagnosticat cu autism. Femeia a observat că e ceva în neregulă cu Maxim după anumite simptome: era hiperactiv, voia să fie independent, cerea multă atenție și atunci când întreba ceva, aștepta un răspuns exhaustiv. Dacă copiii obișnuiți se mulțumesc cu răspunsul „este un avion” la întrebarea „ce e asta?”, Maxim cerea multe detalii, iar dacă nu le primea, începe să plângă și să strige. Până la doi ani, băiatul cunoștea toate literele și cifrele. După ce a făcut o febră puternică, a urmat o criză epileptică, iar o comisie psihopedagogică specială i-a recomandat să frecventeze Grădinița nr. 77 din Chișinău, destinată copiilor cu deficiențe de vorbire. Anterior, copilul mergea la o instituție pentru copii cu nevoi speciale, însă singura sa deficiență era faptul că nu pronunța foarte bine literele, spune mama lui.

Alungat din grădiniță pentru că e altfel

Maxim a primit diagnoza „autism” și gradul I de invaliditate. „Este un copil coleric, se enervează repede și are sindromul deficitului de memorie”, spune mama. „Recent, directoarea grădiniței ne-a chemat și ne-a spus să îl luăm acasă, pentru că instituția ei nu e pentru copii ca el. Asta chiar dacă comisia ne-a trimis la această grădiniță. Ne-a spus că noi, ca părinți, ne potrivim grădiniței, dar copilul - nu”, povestește indignată mama. Maxim stă acasă de o săptămână, pentru că educatorii refuză să mai lucreze cu el. „El nu este agresiv, nu bate copiii, nu face nimic rău, însă ca toți copiii mai plânge și face mofturi, iar asta o nemulțumește pe educatoare”, crede mama. Olga este disperată și nu știe ce să facă. Vrea să își vadă odrasla printre ceilalți copii.

„El nu e pentru noi”

Pe de altă parte, directoarea Grădiniței nr. 77 se spală pe mâini și spune că nu are nicio vină. Valentina Mitiev își explică decizia prin faptul că Maxim e un copil dificil. „Nu putem să îl ajutăm cu nimic. Sunt acutizări, el strigă, cade pe scări, nu poate participa la activități, are nevoie de un asistent lângă el, iar noi nu avem nici măcar un medic psihoneurolog. Nu avem specialiști. Vă spun, nu îl putem ajuta”, a repetat Mitiev. La întrebarea de ce, totuși, comisia l-a repartizat acolo, directoarea a spus că nu știe. Grădinița pe care o conduce doamna „nu e pentru el”. Între timp, mama s-a adresat Consiliului pentru prevenirea și eliminarea discriminării, în speranța că va fi ajutată.

„E greu moral, nu fizic”

Pe lângă grădiniță, Maxim urmează și ore speciale de terapie la ONG-ul „S.O.S. Autism” din capitală. De trei ori pe săptămână, Olga îl duce acolo, pentru ca specialiștii să îl ajute să se poată exprima. Plătește 50 de lei pe oră, însă un singur ceas nu e de ajuns, spun terapeuții. Indicat ar fi cinci ore în fiecare zi pentru ca un copil să evolueze. Olga muncește mult și acasă cu Maxim, având pregătire pedagogică. „Nu e greu fizic. Copilul nu este vinovat pentru că este așa cum este, sunt vinovați oamenii din jur, care nu înțeleg, care condamnă, care ne presează, care ne fac să îl ținem acasă”, spune mama. „Această situație ne apasă, chiar și pe soțul meu, care e bărbat, tot suferă… E greu moral. Societatea ne impune să stăm acasă și să tăcem”, povestește Olga. Ne arată fotografiile cu figurile din ciment pe care le-a făcut în curtea Grădiniței nr. 77: ciuperci, pinguini, arici, cocostârci. A lucrat o vară întreagă la ele și a încercat să facă tot ce poate ca să fie utilă grădiniței unde mergea copilul ei. Societatea însă l-a împins îndărăt.

De la 1 000 la 3 000 de euro

Potrivit Alionei Dumitraș, președinta Asociației „S.O.S. Autism”, părinții ar fi nevoiți să plătească lunar între 1 000 și 3 000 de euro pentru terapia copiilor cu autism. Specialiștii instruiți la nivel internațional lucrează câteva ore cu ei, încercând să îi ajute să se exprime, să înțeleagă, să se exteriorizeze. „Din cei aproape 100 de copii de la organizație, doar 30 își pot permite terapia specifică. Restul? Stau acasă, pentru că părinții nu au bani. Iar riscul ca ei să devină inapți este enorm. Deocamdată, statul nu face prea multe pentru copiii cu autism. Ministerul Educației a introdus screeningul pentru depistarea autismului și a instruit câțiva terapeuți în domeniu. Ne-am dori, însă, ca să se investească mai mult în acest domeniu, măcar tratamentul să fie acoperit parțial de asigurarea medicală”, a spus Dumitraș. Câțiva ani în urmă, despre autism nu se știa nimic.

Ar fi putut călători prin lume

Nimeni nu știe exact câți copii autiști sunt în republică. Numai în Chișinău numărul lor se ridică la 150, însă autiști se nasc și la țară. Cert este că această tulburare poate fi corectată, dacă simptomele sunt înțelese la timp. Băiețelul Mariei Kionig din Chișinău, Egor, a fost diagnosticat cu autism acum doi ani. Când părinții au înțeles că băiețelul lor are această tulburare, au căutat cei mai buni pedagogi pentru el. În R. Moldova nu au găsit specialiști, așa că au plătit unul care venea tocmai din Ucraina. Egor a făcut câteva ore de terapie zilnic, în cadrul căreia pedagogul specializat l-a ajutat să poată comunica, să își exprime sentimentele și să iasă din lumea lui. Ulterior, părinții au chemat un pedagog din Israel, iar acum, Egor face zilnic câte cinci ore. Copilul a evoluat, spune mama. Mai mult, merge într-o grădiniță obișnuită, cu copii „normali”. „A fost un drum foarte lung și greu. Am cheltuit atâția bani, încât ne-am fi putut permite să călătorim în toată lumea”, a exclamat aceasta. O grămadă de bani, dar ce mai contează, atunci când micuțul Egor aleargă fericit în jurul ei, râde și vorbește, ca oricare copil? Iar Maria crede că un părinte nu poate avea o mai mare bucurie decât să își vadă odrasla sănătoasă.

Ce este autismul?

Autismul este o tulburare severă de dezvoltare de natură neurobiologică. Poate apărea la naștere sau până la vârsta de doi ani a copilului. Autismul se manifestă printr-o inteligență rară, chiar genială, dar și prin afectarea limbajului, deficiențe de comunicare și socializare. Statisticile arată că unul din opt copii în America se naște cu autism. Tulburarea poate apărea în orice familie, indiferent de rasă, etnie și mediu social, dar este de patru ori mai întâlnită la băieți decât la fete. Din păcate, multe persoane cu autism au și retard mental, dar și alte afecțiuni asociate, ca epilepsie, probleme senzoriale, gastrointestinale și tulburări de somn.

Margareta Timofti, prima doamnă, președintă de onoare a „S.O.S. Autism”:

„Acum câțiva ani, nu se știa prea multe despre autism, însă tot mai mulți copii se nasc astăzi cu această tulburare. Trebuie să înțelegem că ei nu sunt periculoși, ci din contra, ei pot deveni performanți în diferite domenii. Este important ca autismul să fie depistat cât mai repede, specialiștii spun că până la trei ani. Ne bucurăm că acum putem oferi screening prin rețeaua medicilor de familie. Colaborăm cu ministerele, cu UNICEF și cu alte ONG-uri pentru a soluționa problemele, pentru a găsi un limbaj de colaborare și să facem mai multe lucruri bune pentru acești copii”.

150 de copii cu autism sunt în Chișinău, potrivit organizațiilor de profil