Lista bolilor RARE va fi actualizată într-o lună: În R. Moldova NU există un Program Național de Control al Bolilor Rare

Lista bolilor rare din R. Moldova urmează să fie actualizată în decurs de o lună, iar autoritățile își propun să elaboreze un Program Național de Control al Bolilor Rare.

Ministrul Sănătății, Muncii și Protecției Sociale, Viorica Dumbrăveanu, a creat astăzi un grup de lucru care, pe lângă actualizarea listei respective, va avea sarcina de a evalua costurile pentru tratament și diagnostic și a revizui formularul de raportare a bolilor rare.

Pe moment, în R. Moldova nu există un Program Național de Control al Bolilor Rare, o listă exhaustivă a bolilor rare, o planificare financiară corelată cu necesitățile pacienților cu boli rare sau un Plan de acțiuni privind screening-ul și prevenirea bolilor rare.

„Pacienții cu boli rare nu trebuie să sufere deoarece sistemul de sănătate nu poate răspunde la necesitățile acestora. Vom solicita și suportul Organizației Mondiale a Sănătății, pentru a realiza politici bazate pe dovezi și expertiză internațională în acest domeniu”, a declarat ministrul Dumbrăveanu la ședința în cadrul căreia s-a pus în discuție subiectul bolilor rare.

Menționăm că în R. Moldova trăiesc circa 1 200 de pacienți cu diverse boli rare, cei mai mulți dintre care sunt copii.