Fetița aceasta trăiește doar dacă stă trei ore pe zi în apă. Ce este „boala solzilor de pește”, afecțiunea extrem de rară de care suferă

Harper Foy, o fetiță de opt ani din Washington, trăiește un calvar încă de când s-a născut. A fost diagnosticată cu o boală genetică rară, care afectează doar câteva persoane din întreaga lume. În jur de șapte americani se nasc în fiecare an cu afecțiunea numită ihtioză arlechin sau boala solzilor de pește.

Copila are una dintre cele mai rare tulburări genetice, care îi face ca pielea să se descuameze de mai multe ori pe zi. Conform Daily Mail, Harper este a 20-a persoană din SUA care a fost diagnosticată cu această afecțiunea și a 100-a despre care se știe în întreaga lume. Celulele pielii ei se multiplică de 10 ori mai repede decât în mod normal.

Ihtioza arlechin, numită și ihtioză fetală sau boala solzilor de pește, se caracterizează prin îngroșarea excesivă a stratului de keratină de la nivelul pielii. Copilul se naște cu un strat gros de piele care îl jenează la fiecare mișcare și care pare o armură. „Solzii” se cojesc, pielea crapă, iar mulți bebeluși mor în primele săptămâni de viață. Afecțiunea este declanșată de o mutație genetică.

Fetița trebuie să se hidrateze foarte bine și să aibă mereu la îndemână un produs cu vaselină pentru a-și hidrata și vindeca pielea crăpată. La fiecare două zile, familia ei dă 60 de dolari pentru cremele care o ajută să facă afecțiunea mai suportabilă. În primii doi ani de viață, Harper a fost hrănită printr-un tub, iar când s-a născut, din cauza „solzilor” care o acopereau și-a pierdut vârfurile a patru dintre degete.

În ciuda opiniilor medicale care nu-i dădeau mari șanse de a trăi, Harper are opt ani acum. Mai mult, a devenit și model pentru câteva companii care au scos linii de haine pentru copii, transmite libertateapentrufemei.ro.

În fiecare zi, Harper trebuie să facă trei dușuri lungi, de o oră fiecare, pentru a i se ușura disconfortul. Anormalitatea pielii ei i-a afectat forma nasului, a gurii, a pleoapelor, a urechilor, iar mișcările mâinilor și ale picioarelor sunt limitate. Are, de asemenea, probleme de respirație.

Copiii care suferă de ihtioză se confruntă adesea cu pierderi excesive de fluide și deshidratare și dezvoltă infecții care le pun viața în pericol. În cazul lui Harper, ei îi este întotdeauna frig și se luptă constant cu diverse infecții.

Familia micuței a fost șocată când a aflat diagnosticul, mai ales că nu auziseră de această boală și nimeni dintre rude nu o avea. Ambii părinți ai lui Harper aveau gena și i-au transmis-o ei.

Deși Angie Foy, mama fetiței, spune că aceasta este un copil vesel, câteodată este discriminată și are parte de multe priviri lungi și întrebătoare. „Nu există zi în care lumea să nu se holbeze la ea. Poate fi foarte deranjant. O mămică le-a spus copiilor ei să stea departe de Harper, crezând că ea este contagioasă”, a spus mama copilei bolnave.

Deși se chinuie să trăiască cu această afecțiunea, fetița nu lasă asta să o oprească din a-și urma visurile. Are încredere în ea și e model de la patru ani. „Suntem cei mai mari susținători ai ei și îi spunem că nu există nimic ce nu ar putea face. (…) S-a născut pentru a fi în fața camerei. E un adevărat talent și iubește să i se facă poze. Caracteristicile unice ale lui Harper sunt personalitatea ei și compasiunea pentru ceilalți. Are cea mai mare inimă. Felul în care arată nu determină valoarea ei ca ființă umană. Cu toții arătăm diferit, iar asta este ok”, a completat Angie.

<code><iframe id="instagram-embed-0" src="https://www.instagram.com/reel/CxzEUGIxyeE/embed/?cr=1&v=14&wp=540&rd=https%3A%2F%2Fwww.libertateapentrufemei.ro&rp=%2Fpovesti-de-viata%2Ffetita-aceasta-traieste-doar-daca-sta-3-ore-pe-zi-in-apa-ce-este-boala-solzilor-de-peste-afectiunea-extrem-de-rara-de-care-sufera-medicii-nu-i-au-dat-sanse-dar-ea-a-devenit-fotomodel#%7B%22ci%22%3A0%2C%22os%22%3A1980.7999999523163%2C%22ls%22%3A1508.5%2C%22le%22%3A1866.6000001430511%7D" allowtransparency="true" allowfullscreen="true" frameborder="0" height="881" data-instgrm-payload-id="instagram-media-payload-0" scrolling="no" style="box-sizing: border-box; -webkit-font-smoothing: antialiased; max-width: 540px; display: block; margin: 0px 0px 12px; background: white; width: calc(100% - 2px); border-radius: 3px; border-width: 1px; border-style: solid; border-color: rgb(219, 219, 219); box-shadow: none; min-width: 326px; padding: 0px;"></iframe><br><br><br>