EUROPLAN 2026: ANBRaRo cere un plan național actualizat și finanțat pentru bolile rare

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) solicită accelerarea demersurilor pentru aprobarea, finanțarea și implementarea Planului Național de Boli Rare (PNBR) actualizat. Conferința EUROPLAN 2026, programată în perioada 23–24 octombrie, va pune în discuție soluții pentru ca prioritățile europene să se transforme în diagnostic mai rapid, îngrijire coordonată și acces mai bun la terapii pentru pacienții din România.

Conferința EUROPLAN din 23–24 octombrie include și un workshop pilot JARDIN, dedicat dezvoltării rețelelor naționale și conectării acestora la Rețelele Europene de Referință.

Evenimentul are loc în contextul publicării de către EURORDIS – Rare Diseases Europe a documentului „A European Blueprint for Rare Diseases”, care propune priorități și mecanisme pentru un viitor Plan de acțiune al Uniunii Europene privind bolile rare.

Pentru România, demersul european coincide cu apropierea de finalizarea procesului de actualizare a PNBR. Următorul pas esențial este asumarea unui plan aplicabil, cu buget, termene și instituții responsabile, precum și cu participarea organizațiilor de pacienți la implementare și evaluare.

„România este pregătită să coreleze prioritățile, dar are încă de consolidat mecanismele prin care acestea ajung la pacient”, a declarat Dorica Dan, președinta ANBRaRo și vicepreședinta EURORDIS.

O componentă centrală a conferinței este workshopul pilot JARDIN pentru rețele naționale de referință, organizat în cadrul activității WP7.1. JARDIN susține integrarea Rețelelor Europene de Referință (ERN) în sistemele naționale de sănătate, astfel încât expertiza europeană să poată fi folosită mai eficient în îngrijirea pacienților.

Dezvoltarea rețelelor naționale poate sprijini colaborarea dintre centrele de expertiză, specialiști și serviciile apropiate de comunitate. Pentru pacient, aceasta trebuie să însemne un traseu clar: unde se adresează, cine îi coordonează îngrijirea și cum poate beneficia de expertiza necesară, inclusiv în cazurile complexe.

Agenda EUROPLAN 2026 pune în discuție actualizarea PNBR, alături de probleme concrete din viața pacienților: rolul asistenței medicale comunitare în managementul de caz, tranziția de la copil la adult în sistemele medical și social, comunicarea diagnosticului, traseele de îngrijire și accesul la servicii si tratamente.

Vor fi prezentate experiențele centrelor și rețelelor din domeniul bolilor cardiace rare, angioedemului ereditar, geneticii medicale și bolilor hematologice rare, precum și modelul de îngrijire integrată al Centrului NoRo. Dezbaterile vor aborda și vizibilitatea persoanelor cu boli rare în sistemele de sănătate și de protecție socială.

Aceste teme arată că răspunsul național trebuie să asigure continuitatea îngrijirii pe tot parcursul vieții, prin legături funcționale între diagnostic, tratament, recuperare, sprijin psihologic și servicii sociale. ANBRaRo subliniază necesitatea unui răspuns național.

Cadrul european poate susține schimbările prin cooperare și obiective comune. Rezultatele pentru pacienții din România depind de deciziile naționale, de alocarea resurselor și de urmărirea consecventă a implementării.

EUROPLAN 2026 oferă cadrul de dialog pentru definirea acestor pași. Miza este ca actualizarea planului și dezvoltarea rețelelor să se reflecte în servicii accesibile, continuitatea îngrijirii și o viață mai bună pentru persoanele cu boli rare și familiile lor, a transmis Dorica Dan – președinte Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo.