Scleroza multiplă la tineri: cum schimbă diagnosticul viața și de ce simptomele „invizibile” sunt greu de înțeles

Eduard Pletea, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN), a explicat cum se schimbă viața unui tânăr în momentul în care primește diagnosticul de scleroză multiplă. El a vorbit și despre simptomele „invizibile”, care afectează profund viața pacienților, dar sunt dificil de înțeles de cei din jur.

Scleroza multiplă este o boală cronică și imprevizibilă, care apare frecvent la adulți tineri. Diagnosticul poate veni într-un moment neașteptat, chiar atunci când aceștia încep să-și construiască viitorul, cariera și viața de familie. Pentru o persoană care tocmai a aflat că are această boală, întrebările despre evoluție, capacitatea de a munci, posibilitatea de a avea copii sau riscul de a deveni dependentă de ajutorul celorlalți pot fi copleșitoare.

În acest context, Eduard Pletea a explicat cum se schimbă viața unui tânăr după diagnosticul de scleroză multiplă și care sunt simptomele greu de observat din exterior, dar care pot influența semnificativ viața de zi cu zi a pacienților.

"Diagnosticul vine, de cele mai multe ori, într-o perioadă în care viața adultă abia se construiește. Ai 20 sau 30 de ani, termini facultatea, începi o carieră, devii independent financiar, poate începi o relație sau te gândești la o familie. Și, dintr-odată, trebuie să introduci în toate aceste planuri o variabilă pe care nu ai ales-o: scleroza multiplă.

Primele temeri sunt deseori foarte dure: „Voi ajunge în scaun rulant?”, „Voi mai putea munci?”, „Voi putea avea copii?”, „Voi deveni dependent de ceilalți?”, „Cât de repede va evolua boala?”.

Una dintre cele mai dificile confruntări este cu incertitudinea. Scleroza multiplă nu evoluează la fel pentru toată lumea și nu poți lua povestea unui alt pacient și să presupui că va deveni povestea ta, de aceea cred că momentul diagnosticului este extraordinar de important. Omul are nevoie de informație corectă și de perspectivă, nu doar de un diagnostic scris pe o hârtie și nici de scenarii catastrofale găsite pe Internet", ne-a spus Eduard Pletea.

Una dintre cele mai mari provocări ale sclerozei multiple este reprezentată de simptomele „invizibile”. Acestea sunt trăiri pe care pacientul le resimte intens, dar pe care oamenii din jur nu le pot observa cu ușurință. Eduard Pletea atrage atenția că tocmai această diferență dintre aparență și realitate poate duce la neînțelegeri.

"Aceasta este una dintre marile probleme ale sclerozei multiple: foarte mult din ceea ce trăiește pacientul nu se vede. Fatigabilitatea este probabil cel mai bun exemplu. Nu înseamnă "am avut o zi grea și sunt obosit". Poate fi o epuizare profundă, disproporționată față de efort, care îți poate reduce dramatic capacitatea de a funcționa.

Există apoi ceea ce oamenii numesc "ceață mentală": probleme de concentrare, memorie, atenție sau viteză de procesare. Poți intra într-o ședință știind perfect ce vrei să spui și, la un moment dat, să nu mai găsești cuvântul potrivit. Sau să citești aceeași pagină de mai multe ori pentru că nu reușești să păstrezi informația. 

La acestea se pot adăuga durerea, amorțelile, tulburările de somn, problemele urinare, dificultățile sexuale și multe alte simptome despre care se vorbește foarte puțin.

Datele internaționale privind simptomele invizibile la care a contribuit și comunitatea noastră arată o medie de aproximativ 14 astfel de simptome raportate de o persoană cu SM. Asta spune foarte mult despre diferența dintre ceea ce vedem din exterior și ceea ce trăiește omul în realitate. În plus, pare un paradox dureros: cu cât boala ta este mai puțin vizibilă, cu atât uneori trebuie să explici mai mult că ea există", a mai spus Eduard Pletea.

Simptomele invizibile pot influența nu doar starea fizică, ci și capacitatea de concentrare, randamentul profesional, relațiile și participarea la activități sociale. Un pacient poate părea sănătos, poate merge la serviciu sau poate călători, însă în interior să se confrunte cu o oboseală severă, durere ori probleme de memorie și atenție. De aceea, lipsa unor semne vizibile nu înseamnă lipsa bolii.

Întrebat cum influențează concret scleroza multiplă cariera, relațiile de cuplu, viața socială și planurile de viitor ale unui tânăr, Eduard Pletea a explicat că boala poate afecta toate aceste domenii. Totuși, diagnosticul nu înseamnă că ele trebuie abandonate.

"Poate influența toate aceste lucruri, dar este foarte important să nu transmitem ideea că diagnosticul le anulează. Problema este că SM apare tocmai în anii în care omul ar trebui să își construiască independența, iar dacă boala începe să afecteze capacitatea de muncă, apare foarte repede și o problemă economică.

Într-un chestionar realizat de APAN România în comunitatea noastră, aproximativ o treime dintre respondenți spuneau că nu lucrează din cauza sclerozei multiple, iar 27,7% se aflau în pensie medicală. În același timp, 45% raportau venituri sub 4.000 de lei lunar, iar 32% sub 2.000 de lei. Aceste cifre ne spun ceva esențial: scleroza multiplă nu este doar o problemă medicală, poate deveni foarte repede o problemă de autonomie financiară.

Astfel, apare un nou paradox: exact în momentul în care veniturile unui om pot scădea, costurile pentru a rămâne activ pot crește, asta pentru că sunt necesari bani pentru recuperare, investigații, transport, servicii sau alte nevoi care nu sunt întotdeauna acoperite. Tocmai din acest motiv trebuie să facem tot posibilul să păstrăm oamenii în câmpul muncii atât timp cât starea lor le permite și ei își doresc acest lucru. Uneori un program flexibil, posibilitatea de a lucra de acasă sau câteva adaptări rezonabile pot face diferența între continuarea unei cariere și ieșirea prematură din piața muncii.

În viața personală apar alte întrebări: "Când îi spun partenerului?", "O să mă mai privească la fel?", "Pot avea copii?", "Dacă boala se agravează, va rămâne lângă mine?". Scleroza multiplă poate cere adaptarea unor planuri. Nu trebuie însă să îi ia omului dreptul de a avea planuri".

Boala poate impune anumite ajustări, dar nu ar trebui să anuleze dorința unei persoane de a avea o carieră, o relație, o familie sau o viață socială activă. În multe situații, sprijinul celor apropiați și adaptarea programului pot ajuta pacientul să-și păstreze autonomia și să rămână implicat în activitățile importante pentru el.

Eduard Pletea a vorbit și despre prejudecățile cu care se confruntă persoanele cu scleroză multiplă. Uneori, cei din jur consideră că un pacient nu poate fi bolnav dacă arată bine, merge, lucrează sau participă la activități obișnuite. În alte cazuri, diagnosticul este asociat automat cu pierderea totală a independenței.

"Există două extreme. Prima este: "Arăți bine, deci nu ai nimic". Dacă mergi, lucrezi, călătorești sau dansezi, oamenilor le poate fi greu să înțeleagă că te confrunți cu fatigabilitate severă, durere sau probleme cognitive.

Cealaltă extremă este: "Ai scleroză multiplă, deci inevitabil vei ajunge într-un scaun rulant și nu vei mai putea avea o viață normală".

Ambele sunt prejudecăți, pentru că încearcă să pună aceeași poveste peste oameni foarte diferiți. Mai există și tendința de a confunda adaptarea cu privilegiul. Dacă o persoană solicită flexibilitate la serviciu, nu înseamnă neapărat că dorește să muncească mai puțin. Poate cere exact condiția care îi permite să continue să muncească. Cred că trebuie să învățăm să nu stabilim noi limitele unui om doar pentru că îi cunoaștem diagnosticul", a mai declarat președintele APAN România.

În opinia sa, este important ca oamenii sănătoși să înțeleagă faptul că nevoia de pauze, de flexibilitate sau de adaptare nu reprezintă lipsă de implicare. Pentru un pacient cu scleroză multiplă, aceste măsuri pot fi esențiale pentru a-și păstra locul de muncă și pentru a evita retragerea prematură din viața profesională. Informatii corecte despre boală pot reduce prejudecățile și pot îmbunătăți sprijinul oferit celor afectați.

"Ce i-ați spune unui tânăr care tocmai a primit diagnosticul de scleroză multiplă și se teme că viața îi va fi dată peste cap?", l-am întrebat apoi pe Eduard Pletea.

"I-aș spune, în primul rând să nu încerce să trăiască astăzi toți următorii 30 de ani. După diagnostic este foarte ușor să cauți compulsiv informații, să găsești cele mai dificile povești și să începi să trăiești anticipat un viitor care poate nu va exista niciodată în forma aceea. Ia lucrurile pas cu pas. Găsește un neurolog în care ai încredere. Pune întrebări. Informează-te din surse corecte. Cere o a doua opinie dacă simți că ai nevoie. Ai grijă de corpul tău și caută oameni care înțeleg prin ce treci.

Și, în primul rând, nu renunța preventiv la viața ta. Nu renunța la facultate pentru că te temi că într-o zi poate nu vei putea munci. Nu renunța la carieră pentru că ai citit povestea altcuiva. Nu renunța la o relație sau la dorința de a avea copii pentru un scenariu care nu s-a întâmplat. Scleroza multiplă va deveni o parte din viața ta și va trebui să înveți să trăiești cu ea. Dar diagnosticul nu trebuie să devină întreaga ta identitate", este mesajul lui Eduard Pletea.