VIDEO // Cum arată femeia, care nu a mai mâncat de patru ani: „Sunt numită ciudată tot timpul”

Celia Chartres-Aris, în vârstă de 26 de ani, se confruntă cu o condiție medicală gravă care o împiedică să consume alimente pe toată durata vieții sale.

În perioada adolescenței, Celia a primit un diagnostic eronat, fiind înțelesă greșit că suferă de o tulburare de alimentație.

Acest diagnostic incorect a avut un impact profund asupra vieții ei, deoarece a fost direcționată către o clinică specializată în tulburări de alimentație în loc să fie investigată corespunzător pentru starea sa de sănătate.

După o perioadă lungă de suferință și confuzie, Celia a aflat că intestinele ei erau paralizate, o situație complet diferită față de diagnosticul inițial.

Trauma cauzată de această experiență a determinat-o să își dedice viața ajutorării celor aflați în situații similare sau care se confruntă cu diverse dizabilități.

În prezent, Celia se confruntă cu trei complicații majore: Sindromul de Insuficiență Intestinală, Sindromul Loeys-Dietz și Sindromul Marfan.

Aceste probleme de sănătate îi interzic complet hrănirea pe cale naturală, iar ea se hrănește doar prin intermediul unui tub. Deși viața ei este extrem de dificilă, Celia își propune să rămână pozitivă și să îi sprijine pe ceilalți care trec prin situații similare sau chiar mai grave.

„Sunt numită ciudată tot timpul. Este modul lor preferat în care mă pot striga”, a spus Celia.

Celia poartă întotdeauna o pungă specială pe spate, care conține un furaj special, hrănindu-se prin intermediul unei „linii Hickman” direct în piept.

Chiar dacă s-a obișnuit să trăiască cu această metodă de hrănire, există momente în care simte tristețe pentru că nu poate experimenta gustul mâncărurilor, în special în ziua ei de naștere care coincide cu ziua de Crăciun.

Cu o înălțime de 1,86 m, datorată sindromului Marfan, Celia a avut ocazia să facă modeling în trecut, iar acum își folosește această experiență pentru a educa oamenii cu privire la hrănirea prin tub.

Ea a fost recunoscută pe lista „Disability Power 100” și pe lista „Global Diversity Leaders”. Celia și-a publicat recent Raportul Access2Funding în revista Forbes și oferă consultanță guvernului cu privire la politica și accesibilitatea persoanelor cu dizabilități.

Motivația puternică care o conduce să se implice în aceste activități vine din conștientizarea faptului că starea sa de sănătate îi limitează durata de viață.

Medicii i-au avertizat că există riscul de a pierde viața în orice moment din cauza unui anevrism de aortă.

”Provoacă multă durere cronică, mă obosește incredibil și, de asemenea, sunt incredibil de susceptibilă la diferite boli. Multe dintre organele mele nu s-au format corect sau au început să se închidă”, a mai spus Celia.

Cu toate acestea, Celia și-a dedicat viața profesională susținerii și apărării drepturilor persoanelor cu dizabilități, sperând să atragă mai multă atenție asupra condițiilor rare, precum cele cu care ea se confruntă.