Pacienții cu scleroză multiplă din România, nevoiți să devină propriii manageri de caz. Eduard Pletea: „Serviciile nu sunt suficient interconectate”

Eduard Pletea, președintele APAN România, atrage atenția că românii cu scleroză multiplă ajung de multe ori să fie propriii manageri de caz, deoarece serviciile din sistemul nostru de sănătate nu sunt suficient interconectate.

După ce, într-o discuție anterioară, Eduard Pletea, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN), a explicat ce este scleroza multiplă (SM), cum se manifestă și în ce fel poate transforma viața unui tânăr care primește acest diagnostic, de această dată a fost abordat un subiect esențial: ce îi lipsește, în realitate, pacientului cu scleroza multipla în România.

Eduard Pletea a explicat că, dincolo de accesul la tratamente, rămân nevoi insuficient acoperite: recuperarea, sprijinul psihologic, evaluarea problemelor cognitive, consilierea profesională și coordonarea îngrijirii acestor pacienți. Președintele APAN România a atras atenția că, în țara noastră, pacientul cu scleroză multiplă ajunge adesea să fie propriul manager de caz, din cauza faptului că serviciile din sistemul medical nu sunt suficient de interconectate.

Întrebare: După primirea diagnosticului de scleroză multiplă, care sunt cele mai mari dificultăți cu care se confruntă acești pacienți în România?

Eduard Pletea: "După diagnostic începe, de fapt, o a doua călătorie: aceea prin sistem. Trebuie să afli unde vei fi monitorizat, cum intri în programul de tratament, unde faci investigațiile, unde poți face recuperare, ce faci dacă apar probleme cognitive, unde găsești sprijin psihologic, ce drepturi ai și ce se întâmplă dacă boala începe să îți afecteze capacitatea de muncă. Problema este că toate aceste componente nu sunt suficient conectate. Pacientul ajunge foarte des să fie propriul manager de caz, într-un sistem pe care nu îl cunoaște și într-un moment în care abia încearcă să înțeleagă ce înseamnă diagnosticul pentru propria viață.

Mai avem și problema timpului până la diagnostic. În datele colectate de APAN în comunitate am întâlnit un interval mediu raportat de aproximativ 3 ani până la diagnostic. Într-o boală în care timpul contează, trebuie să ne uităm foarte atent la traseul dintre primele simptome, neurolog, investigații, diagnostic și accesul la tratament. România are nevoie de un traseu mult mai clar al persoanei cu scleroză multiplă, de la suspiciunea de boală până la tratament, monitorizare, recuperare și sprijin pentru viața de zi cu zi".

Întrebare: Totuși, cât reușește sistemul nostru medical să răspundă nevoilor acestor pacienți?

Eduard Pletea: "Tratamentul modificator al bolii este fundamental și România trebuie să continue să asigure accesul pacienților la terapiile de care au nevoie, dar medicamentul nu poate răspunde singur tuturor consecințelor sclerozei multiple. Poți avea boala controlată din perspectiva activității inflamatorii și, în același timp, să te confrunți cu fatigabilitate severă, probleme cognitive, dificultăți emoționale, probleme de mobilitate sau consecințe profesionale și sociale.

Datele internaționale la care comunitatea noastră a contribuit sunt foarte sugestive: doar aproximativ 52% dintre respondenți raportau acces la o formă de îngrijire coordonată, aproape un sfert nu beneficiau de sprijin pentru managementul simptomelor, iar accesul la reabilitare cognitivă era raportat de numai aproximativ 28%.

Acesta este decalajul pe care trebuie să îl reducem. Avem nevoie de recuperare accesibilă și continuă atunci când este necesară, suport psihologic, evaluare și reabilitare cognitivă, activitate fizică adaptată, consiliere socială și profesională. Pentru că a controla boala nu este întotdeauna același lucru cu a reda omului capacitatea de a-și trăi viața".

Întrebare: Există diferențe vizibile între ceea ce are nevoie un pacient cu scleroză multiplă și ceea ce primește în realitate?

Eduard Pletea: "Da. Iar diferența fundamentală este că sistemul este încă foarte orientat spre episoade de îngrijire, în timp ce pacientul trăiește cu boala 365 de zile pe an.

Sistemul întreabă firesc: "Este administrat tratamentul? Cum arată RMN-ul? Există activitate a bolii?". Pacientul mai are însă alte întrebări: "Pot să muncesc?", "Cum gestionez fatigabilitatea?", "De ce nu mă mai pot concentra?", "Unde fac recuperare?", "Cum îmi permit toate costurile suplimentare?", "Ce drepturi am?".

Și tocmai aici apar golurile: coordonarea insuficientă a îngrijirii, accesul inegal la recuperare și servicii suport, lipsa navigării prin sistem și prea puțină atenție acordată păstrării autonomiei.

Noi credem că rezultatul bun al tratamentului nu ar trebui măsurat exclusiv prin parametri clinici. Un rezultat bun este și omul care, peste ani, continuă să muncească, să fie independent, să aibă relații, să participe la societate".

Întrebare: Dacă ați putea schimba trei lucruri în modul în care România sprijină persoanele cu scleroză multiplă, care ar fi acestea?

Eduard Pletea: "Aș schimba trei lucruri foarte concrete:

Primul - un traseu național clar și integrat al persoanei cu scleroză multiplă și un mecanism real de navigare. Din momentul suspiciunii și apoi al diagnosticului, omul trebuie să știe ce urmează, unde merge și la ce servicii are dreptul. Nu doar neurologie și tratament, ci recuperare, evaluare cognitivă, psihologie, servicii sociale și profesionale. Pacientul nu trebuie obligat să devină expert în birocrație pentru a primi îngrijirea de care are nevoie.

Al doilea - acces real la recuperare și managementul simptomelor, cât mai devreme. Trebuie să ieșim din logica în care recuperarea devine importantă abia când omul a pierdut deja funcționalitate. Kinetoterapia, activitatea fizică adaptată, sănătatea mintală, evaluarea și reabilitarea cognitivă trebuie privite ca investiții în menținerea autonomiei.

Al treilea - să facem din păstrarea persoanelor cu SM în educație și în câmpul muncii un obiectiv real. Avem nevoie de adaptări rezonabile, flexibilitate, sprijin pentru revenirea la muncă și o mai bună înțelegere a simptomelor invizibile.

Datele noastre arată de ce este atât de important. Aproximativ o treime dintre respondenții chestionarului APAN spuneau că nu mai lucrează din cauza SM, iar peste un sfert se aflau în pensie medicală. În spatele acestor procente sunt oameni care pot pierde zeci de ani de activitate profesională.

Și există și un cost pentru societate. Analizele internaționale privind impactul sclerozei multiple estimează pierderi foarte mari asociate productivității. Asta înseamnă că recuperarea, flexibilitatea la serviciu sau sprijinul psihologic nu sunt doar cheltuieli sociale. Pot fi investiții care păstrează oamenii activi și independenți.

Dacă ar trebui să rezum toate cele trei priorități într-o singură propoziție aș spune că trebuie să intervenim înainte ca omul să își piardă autonomia, nu după".

Întrebare: Cum ar trebui să arate viața unui tânăr cu SM într-o Românie în care sistemul răspunde cu adevărat nevoilor sale?

Eduard Pletea: "Mi-aș dori să arate cât mai puțin diferit de viața oricărui alt tânăr. Să apară primele simptome și să existe un traseu rapid către diagnostic. Să primească tratamentul potrivit și să știe cine îl ajută să navigheze sistemul. Să poată face recuperare înainte să piardă funcții, nu doar după. Să găsească sprijin psihologic atunci când are nevoie, nu după luni de căutări.

Să poată spune la serviciu că are scleroză multiplă fără să se teamă că, din acel moment, diagnosticul va deveni mai important decât competențele sale.

Să poată avea o relație, să își întemeieze o familie, să facă sport, să călătorească, să își construiască o carieră și să participe la viața comunității. Și, mai ales, să nu fie obligat să își consume puțina energie pe care uneori o are luptând permanent cu sistemul.

Pentru mine, succesul nu este doar că un pacient primește medicamentul. Succesul este că peste zece, douăzeci sau treizeci de ani omul acela continuă, pe cât posibil, să muncească, să fie independent, să aibă relații, planuri și libertatea de a decide cum vrea să își trăiască viața.

Aceasta ar trebui să fie ambiția noastră pentru scleroza multiplă în România: nu doar să tratăm boala, ci să protejăm viața construită în jurul ei".