„În R. Moldova o să muriți!”: Viața micuței Alexandra depinde de cel mai SCUMP VACCIN din lume, înregistrat în SUA acum câteva luni

Verginia Vîntu, mama Alexandrei Stăvilă: „I-am ales acest nume, după ce am citit că înseamnă apărătoare a oamenilor, răzbătătoare și luptătoare. Nu știam atunci că o să trebuiască să lupte pentru viața ei”

Acum câțiva ani, părinții copiilor din R. Moldova cu un diagnostic crunt ca al Alexandrei, o micuță de doar patru luni din Chișinău, urmăreau neputincioși cum copiii lor se sting. Toți, la câteva luni de la naștere.

„În R. Moldova o să muriți!”, i-a spus Verginiei, fără menajamente, un medic de la Institutul Mamei și Copilului din Chișinău, la puțin timp după ce a aflat de boala fiicei ei – „amiotrofie spinală de tip I”.

Boală fără tratament

Amiotrofia spinală este o boală genetică rară care afectează neuronii din măduva spinării, fapt ce duce la moartea acestora și atrofierea masei musculare. Cu cât boala debutează mai devreme, cu atât este mai severă. Bebelușii ajung destul de rapid să nu-și miște piciorușele, mâinile, nu țin capul, apoi este afectată deglutiția și, în final, respirația.

Până nu demult, nu exista nici măcar un tratament specific bolii, ci unul menit să prevină și să trateze complicațiile, dar și să mențină funcția motorie pentru cât mai mult timp. În cele mai multe cazuri, copiii se stingeau până la vârsta de un an și jumătate.

Medicina, însă, nu stă pe loc și le-a oferit speranța necesară familiei Alexandrei, care a răscolit tot Internetul, a intrat în contact cu alte familii afectate de aceeași problemă, a apelat la medici de la Chișinău și de la București.

În mai 2019, în Statele Unite ale Americii a fost aprobată terapia „Zolgensma”, un vaccin care trebuie administrat pacienților cu atrofie musculară spinală până la vârsta de doi ani pentru a stopa boala.

Totuși, acest vaccin este la ora actuală cel mai scump medicament din lume și costă cel puțin 2,1 milioane de dolari.

„Alexandra vrea să trăiască”

Alexandra venea pe lume patru luni mai târziu de la acest eveniment, pe 19 septembrie 2019, într-o maternitate din Chișinău.

„Sunt cazuri când acest vaccin a fost administrat în prima lună de viață, poate în perioada de testare, și copiii sunt absolut sănătoși. Ei aleargă, se plimbă cu bicicleta, nu se deosebesc cu aproape nimic de ceilalți copii. Ca mamă, fac orice. Speranțe… Încercăm să facem totul… Ce alternativă avem? Să stăm așa să ne uităm la ea cum se stinge?”, întreabă ochii plânși ai Verginiei, mult prea plânși la cei 28 de ani ai săi.

Și-a dorit enorm o fetiță, o soră pentru băiețelul ei de trei ani, Darius.


Verginia și Darius, fratele Alexandrei

„Totul a fost prea frumos. Și nașterea ușoară, prima lună a fost cuminte, o bucurie. La o lună, am început să mă îngrijorez că nu ridica piciorușele, mișca doar din tălpițe. Rudele mă linișteau, spuneau că s-a născut măricică, de 4 kg, și poate e mai lenoasă decât Darius. Dar instinctul meu matern îmi spunea altceva. Am luat-o în brațe și m-am dus la Institutul Mamei și Copilului, la ortoped. A urmat neurologul…, analize și… confirmarea bolii”, moment în care a căzut cerul peste părinții Alexandrei.

Verginia a avut nevoie de asistența mai multor psihoterapeuți, pentru că timp de câteva săptămâni nu a putut dormi deloc.

„Nu puteam accepta. Așa o boală cumplită… Pentru care nu există tratament și încă un vaccin așa de scump… Când un medic mi-a spus că așa copii nu trăiesc, a fost momentul în care am pierdut laptele”, rememorează mama Alexandrei care, în pofida corpulețului ei amorf, intelectual nu este afectată - gângurește, adaugă în greutate și le zâmbește părinților și frățiorului mai mare.

După ce a fost internată la Reanimare cu pneumonie, Alexandra a început să fie alimentată printr-o sondă nasogastrică. Nu demult a făcut și varicelă, dar a învins aceste boli: „Ea vrea să trăiască. Și medicii au remarcat”.

O singură doză de „Spinraza”, 70 de mii de euro

Deocamdată, salvarea Alexandrei vine din România, unde i se injectează „Spinraza” în măduva spinării pentru a-i stopa progresarea bolii.

Neurologii de la Centrul Mamei și Copilului le-au vorbit despre șansa din România, unde statul finanțează aceste injectări pentru bolnavii de amiotrofie spinală, o singură doză costând 70 de mii de euro.

„Condiția este să deții cetățenie românească. Noi cu soțul aveam, dar nu reușisem să-i facem și Alexandrei. Era micuță. Am mers la Consulatul României din Chișinău, am discutat cu domnul consul problema noastră și într-o oră am ieșit de acolo cu certificatul de naștere românesc al fetiței”, spune Verginia.

Au ajuns în scurt timp la București, iar responsabilii din sistemul medical românesc au reacționat imediat pentru a obține fonduri de la stat, a confirma diagnoza la INML „Mina Minovici” și, pe 24 decembrie 2019, a-i injecta Alexandrei prima doză de „Spinraza”.

În primele două luni de tratament se injectează patru doze și micuța are deja trei. Ulterior, această procedură va trebui repetată o dată la patru luni, toată viața.

„Emoții de nedescris: îi scot 5 mililitri de lichid din coloana vertebrală și îi introduc 5 mililitri de „Spinraza”, fără a fi sedată... Îmi este greu să asist la această scenă, dar gândul că acest lucru îi va face bine ne încurajează pe amândouă”, adaugă mama fetiței care, după a treia doză injectată, vede schimbări – Alexandra încearcă să-și miște mânuțele ca să le ducă la guriță.

Lupta de zi cu zi a Alexandrei

„Am văzut un băiețel de doi ani și câteva luni, care era la a zecea injectare cu „Spinraza”. Băiețelul e din România, dar au făcut aceste injectări în Belgia, fiindcă atunci acest program nu era încă peste Prut (a fost introdus în anul 2018 – n.r.). Au început de la trei luni, ca și Alexandra, nu putea să se miște, dar acum, dacă este susținut puțin de la oasele bazinului, stă vertical, ține capul, mănâncă, vorbește…”, continuă femeia cu speranță.

O zi din viața Alexandrei arată diferit decât a celorlalți bebeluși de vârsta ei. Are un program zilnic extrem de încărcat, pentru că are nevoie de recuperare. Multă recuperare. Până și atunci când doarme este conectată la un aparat, ține piept la trei ședințe speciale pe zi pentru a-i provoca tuse, două ședințe de kinetoterapie, gimnastică pentru a-i ține mușchii activi și băiță tradițională de seară cu colăcelul în jurul gâtului, ca ea să încerce să se miște de sine stătător.

Pe moment, Alexandra are nevoie de două aparate, fiindcă ea crește, dar cutia toracică rămâne mică și e nevoie de a o ajuta să poată respira. Pentru luna ianuarie, familia le-au luat în chirie din România, cu 2 500 de lei românești (10 000 de lei) pe lună. Fetița va avea nevoie de ele mult timp și părinții ei intenționează să le achiziționeze, însă prețul acestora se ridică la 14 mii de euro și ei nu au această sumă.

De la doi la patru copii, depistați anual cu această boală în R. Moldova

Statisticile de la Institutul Mamei și Copilului din Chișinău arată că anual în R. Moldova sunt înregistrate de la două la patru astfel de cazuri. În anul 2019, de exemplu, medicii au notat trei cazuri, o fetiță care a decedat la vârsta de opt luni, Alexandra și un băiețel Robert, cu două săptămâni mai mic ca ea, ai cărui părinți își pun speranța în același vaccin înregistrat recent în SUA.

Verginia Vîntu crede în minuni, mai ales și după ce a citit despre un caz recent din Rusia: „E vorba de un băiețel cu același diagnostic și, în noaptea de Revelion, cineva care a vrut să rămână anonim a transferat pe contul deschis de părinții lui suma de 1,5 milioane de dolari. Îi rog pe oamenii care au putere și voință să ne ajute, pentru că tratamentul Alexandrei este o povară mult prea mare pentru noi. Nu putem de unii singuri s-o salvăm”.

Dacă vreți s-o ajutați pe Alexandra Stăvilă să trăiască, puteți face transfer prin Paypal: verginiavintu@yahoo.com

Cont MAIB Moldova:
IBAN: MD82AG000000022593150448
Nume: Verginia Vîntu
Nr. card: 4356960060969612

De asemenea, puteți dona pe caritate.md, dar și în cadrul campaniei de Crowdfunding numită „#SAVE Alexa”.